Kdykoliv se nám někdo svěří, že se doma stará o blízkého s Alzheimerovou nemocí, cítíme dva pocity.
Obdiv a obavy.
Obdiv za trpělivost a obětavost. Péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou bere spoustu sil, času a pohodlí. Někdy i na úkor vlastních zájmů, práce a zbytku rodiny.
Cítíme i obavy. Nemocný se časem mění. Nepoznává okolí, ztrácí svéprávnost i zábrany. Ne každý snese, že se k němu jeho blízký ze dne na den začne chovat agresivně. Bez důvodu, bez varování, bez zábran.
Pokud i vy zvažujete, zda se o vašeho člena rodina sami postarat, patří následující řádky vám. Nechceme vás odradit. Pouze připravit na to, co vás čeká.
„Kdo jsi?“
Raná stádia Alzheimerovy nemoci poznáte i podle častých výpadků paměti. V lepším případě nemocný zapomene klíče v místech, kde to nečekáte. Trouba, vana, věšák na prádlo.
V horším nerozezná bydliště, ani rodinu. Mnoho lidí nemohlo uvěřit, že je vlastní matka po tolika strávených letech přestávala poznávat.
„Ty seš taková moje hodná maminka.“ … „Takhle hrozně se ke mně ještě nikdo nechoval!“
Nemocní s Alzheimerovou chorobou často střídají své nálady. Bez toho, aniž byste na to měli reálný vliv.
Ztíží vám to sebereflexi. Váš blízký vás pochválí i za maličkost. Stejně snadno vás za okamžik zkritizuje i za sebelepší péči. V kritických chvílích dochází i k návalům agrese.
Jedna nejmenovaná paní uvedla, že jí pomáhá v krizové situaci nahlas říci před nemocným:
„Ty za to nemůžeš. Já vím, že za to nemůžeš a já se na tebe nezlobím.“
Utěší tím sebe pozitivní samomluvou. A zklidní tím ve svých očích i nemocného.
„Kde to má konec?“
V určitý moment vám přijde, že není úniku. Něco děláte, ale se zhoršujícím stavem nemocného nevidíte výsledky. Pořád v sobě cítíte pachuť, že:
- Váš boj nikdo neocení
- Jste na to sami
- Situace se jen horší
V ten okamžik se nám hodně lidí svěřilo, co jim pomáhá. Vědomí, že svým blízkým vrací péči, kterou vám věnovali dříve.
Pokud to situace jen trochu dovolí, vyplňte svůj den kromě péče o nemocného i jinými činnostmi. Řada lidí stále pracuje alespoň na částečný úvazek. Kromě peněz hraje roli i možnost na okamžik přejít do jiného prostředí, kde přijdou na nové myšlenky.
Teď je to na vás
Vaše rozhodnutí, zda se o člověka s Alzheimerovou chorobou postaráte vy, nebo specializované zařízení, neovlivníme, ale rozhodně se budeme snažit šířit více a více informací o této zákeřné chorobě, stejně jako světové novinky a lékařské objevy.
Svěřili se nám skvělí lidé, kteří mají osobní zkušenosti v rodině s Alzheimerovo chorobou, jak jí zjistili, reagovali a jaké to pro ně bylo včetně osobních rad.
Pan Michal
V první řadě je velmi důležité nepodceňovat první příznaky nemoci a začít vše aktivně řešit s příslušným lékařem. Ten po řadě vyšetření s pomocí dalších odborníků stanoví diagnózu. Na základě diagnózy může lékař předepsat léky, které mohou výrazným způsobem oddálit nástup, případně zpomalit průběh Alzheimerovy choroby. Včasné odhalení onemocnění považuji za naprosto klíčové, současná medicína zatím neumí Alzheimerovu chorobu léčit, a proto je zásadní pokusit se průběh onemocnění alespoň zpomalit, a to se nejlépe daří právě v rané fázi nemoci. My jsme při onemocnění babičky příznakům dlouho nepřikládali větší váhu, zejména díky nedostatečným informacím o této zákeřné chorobě, a považovali je za příznaky běžného stárnutí. Když se ale začaly projevovat výraznější problémy s pamětí, reprezentované například častou ztrátou klíčů, později dezorientace, uvědomili jsme si, že něco není v pořádku a začali věc urychleně řešit.
Při již probíhající chorobě nastává neodvratná otázka, jak se o dotyčného co nejlépe postarat. S pokračujícím průběhem nemoci dotyčná osoba přichází o soběstačnost a postupem času vyžaduje neustálou péči, která je fyzicky, psychicky a v neposlední řadě také finančně nesmírně náročná. Musíme se tedy rozhodnout, jestli péči zvládneme sami nebo jí svěříme odborníkům. My jsme tento problém řešili nejprve pomocí vlastních sil a pečovatelky, která s babičkou bydlela. Myslím si, že známé domácí prostředí působí velmi pozitivně. V pokročilejším stádiu nemoci ale začala být domácí péče neúnosná a tak jsme babičku umístili do zařízení, pečující o pacienty trpící Alzheimerovou chorobou.
Důležitým aspektem v péči o nemocného je také vyřízení administrativních záležitostí, zejména pak příspěvku na péči. Tento příspěvek může tvořit významnou část finančních prostředků vynakládaných na péči. Výše tohoto příspěvku se řídí stupněm závislosti dané osoby. Pokud se rozhodneme svěřit péči o nemocného zařízení pečující o pacienty trpící Alzheimerovou chorobou, je také zapotřebí včasné podání žádosti o umístění pacienta. Se stoupajícím výskytem tohoto onemocnění je speciálních zařízení stále málo a čekací doby jsou minimálně v řádu několika měsíců až roků v závislosti na daném místě.
Paní Daniela
„S Alzheimerovou chorobou jsem se setkala u své babičky, která už dnes není mezi námi. Když u ní nemoc propukla, resp. když jsem si toho začala všímat, bylo jí 75 let a bylo to pár let po dědově smrti. Myslím, že k tomu hodně přispěla samota. Dokud děda žil, byli nerozlučná dvojka. Brala jsem to z počátku tak, že to, co se s ní děje, je prostě stáří, ale když jsi mě jednou spletla s mojí mamkou a půl hodiny mi vyprávěla o tom, jaký byl „můj“ manžel (její zesnulý syn, můj tatínek), tak jsem si řekla, že musí být něco špatně. Takže jsme jí zařídili vyšetření na psychiatrii v Plzni a tam nám po pár návštěvách potvrdili, že se jedná o Alzheimerovu chorobu. Babička si to částečně uvědomovala, že není něco v pořádku a kolikrát jsme se tomu společně i smály. Každý se s tím asi musí vyrovnat po svém a my to braly s humorem. A někdy byla vážně psina. Když mi po dvacátý pátý vyprávěla svůj příběh z mládí a jednou jsem jí přerušila a celý jsem ho dovyprávěla za ní. Chudinka nejdřív nechápala a pak jí došlo, že už mi ten příběh asi někdy musela vyprávět. Byla to moje nejmilovanější babička.“
